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Health 2.0-Los pacientes comparten experiencias

Millones de personas consultan y buscan información en la Red sobre temas de salud y esta actividad está cambiando la perspectiva general de los ciudadanos y los profesionales sobre la información y la atención de la salud.

Todos los indicios apuntan que la Red se está consolidando como un factor de cambio en la relación paciente-médico, en cierta medida, está propiciando una revolución del paciente, caracterizada porque éste busca información sobre síntomas y otros datos antes de visitar a un médico o para contrastar el diagnóstico después de una visita.

Además, con la Web 2.0, los pacientes empiezan a compartir información con otros pacientes: síntomas de un diagnóstico específico, detalles sobre un medicamento prescripto y otros pormenores respecto al tratamiento. Se informan sobre médicos y,  posiblemente lo más importante, se apoyan mutuamente compartiendo sus problemas de salud.

Se van asentando las comunidades virtuales basadas en redes sociales entre iguales (peer-to-peer), un fenómeno que en los Estados Unidos ya empiezan a adquirir un peso importante. Es el caso de Revolution Health, PatientsLike Me o Mamaherb, este último, un portal sobre medicina natural y red social donde se puede compartir experiencias, buscar por ingredientes, por enfermedad o enviar recomendaciones e información sobre tratamientos.

 Dentro de estas iniciativas en redes sociales, el caso de Patient Opinion, es un caso de estudio que deberían considerar los países con sistemas de salud públicos. Patient Opinion, es una red social donde los pacientes del Servicio Nacional de Salud británico pueden compartir sus experiencias e historias personales en su interacción con los servicios de salud.

 Un aspecto a señalar es que los pacientes pueden aportar su opinión sobre la atención recibida en los centros asistenciales, introduciendo transparencia sobre la prestación de los servicios. Las opiniones, sean positivas o negativas, son visibles por todos y los centros están obligados a responder para mantener/defender su reputación.

Medicina 2.0- Hacía la Historia de Salud Personal compartida

Aplicando la tecnología y los conceptos de la Web 2.0, se están consolidando iniciativas para que los ciudadanos puedan tener acceso directo a su historial médico, gestionar toda la información sobre su salud, compartirla con familiares, amigos y personal sanitario e intercambiar opiniones con expertos u otros usuarios.

Las iniciativas son diversas y de gran calibre. En la cumbre Australia 2020 se propuso el proyecto HealthBook que lo está desarrollando la  Universidad de Nueva Gales del Sur, un proyecto que, según sus promotores, es algo más que un simple registro de una Historia Clínica Electrónica, se trata de la gestión de la propia salud y, sobre todo, que el futuro de la asistencia sanitaria pasa por la participación activa de los consumidores en su propio cuidado y en facilitar a los profesionales de la salud realizar seguimientos de tendencias tales como brotes de enfermedades infecciosas.

Microsoft, en octubre del año pasado, lanzó su iniciativa HealthVault que, además de la propia gestión de la Historia de Salud, se complementa con un buscador médico integrado. El pasado lunes 19 Google abrió su servicio Google Health, el cual estuvo precedido por una experiencia piloto con una muestra de voluntarios  (entre 1.500 y 10.000) de la Clínica Cleveland (EEUU) que autorizaron que su historial médico esté accesible en el nuevo servicio de Google. En principio, aunque la información podrá ser consultada por cada usuario, el público en general no tendrá acceso a ella ya que cada perfil estará protegido por un código de acceso.

Obviamente, este conjunto de iniciativas plantea toda una serie de cuestiones relacionadas con la garantía de los derechos sobre la privacidad de datos considerados sensibles y el derecho a la protección de la intimidad de las personas.  Asimismo, surgen legítimos recelos y temores sobre el poder que podría asumir un gigante empresarial como Google  que ya recompila una exhaustiva información de nuestras pautas y preferencias en nuestros usos de la Red si, además, empieza a gestionar, a través de los servicios que va incorporando, nuestra salud, nuestras comunicaciones, nuestros documentos, etcétera.

Pero también, es lamentable la situación de las Historias de Salud de los pacientes en los sistemas públicos nacionales y privados. Salvo raras excepciones, las soluciones tecnológicas y funcionales que se están proponiendo y el retraso para consolidad una Historia Clínica Compartida no están facilitando que se permita prestar una atención continuada del paciente en el sistema sanitario con independencia del centro asistencial.

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